Família de bebê de dois meses corre contra o tempo para conseguir remédio mais caro do mundo em Curitiba

Tratamento de Pietro Carlos Sampaio de Oliveira pode chegar a R$ 12 milhões

Uma notícia abalou a família de Pietro Carlos Sampaio de Oliveira, de dois meses. O bebê foi diagnosticado com Atrofia Medular Espinhal do Tipo I (AME I) e a família do Ganchinho, em Curitiba, corre contra o tempo para conseguir um medicamento que é considerado o mais caro do mundo, o zolgensma, que pode custar R$ 12 milhões para a família. Amigos e familiares estão envolvidos para conseguir divulgar o tratamento da criança e conseguir apoio.

O técnico mecânico José Carlos de Oliveira, que é pai de Pietro, conta que houve um espanto com a notícia, pois tudo estava dentro do planejado. “A gente planejou para ter um filho e foi uma gestação normal. O Pietro nasceu no dia 13 de junho de 2020 e foi tudo tranquilo até aí. Mas quando ele estava com 17 dias percebemos que ele foi perdendo os movimentos e foi ficando com o corpo todo molinho. Diante desta situação, tínhamos uma consulta de rotina, e falamos para a médica que em vez de evoluir nos movimentos ele estava ficando meio fraquinho”, disse o pai de Pietro em entrevista à Banda B, na manhã desta terça-feira (08).

O diagnóstico da doença fez com a família levasse um susto. “A médica ficou desconfiada e foi pedindo vários exames, e eles deram todos normais. Ela achou ainda que estava estranho, e fizeram novos exames, mas deu tudo normal. Ele passou por uma neuropediatra, e ela descobriu que ele tinha Atrofia Medular Tipo I”, explicou o técnico mecânico.

A família agora busca a melhor forma de conseguir o tratamento. “Quando a gente ficou sabendo, acho que como em qualquer família, perde o chão o com notícia dessas. A médica falou que pode ficar tranquilo que tem um tratamento, porém, o custo é muito caro. Ela já falou, será uma luta muito grande, tem um tratamento e o Pietro pode ter uma vida normal. Não vai ser fácil”, conta Oliveira.

Pietro precisa de uma dose do remédio chamado Zolgesma, o mais caro do mundo, que uma dose pode custar R$ 12 milhões. Para ajudar com o tratamento, basta clicar aqui. (vaka.me/1336898) Também, é possível acompanhar a evolução do bebê pelo Instagram, @ame.pietro.

fonte: www.bandab.com.br/cidades/familia-de-bebe-de-dois-meses-corre-contra-o-tempo-para-conseguir-remedio-mais-caro-do-mundo-em-curitiba/

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Minha História

Eu nasci no dia 13 de junho de 2020, na cidade de Curitiba-PR. Recentemente completei meu 1º aninho de vida, e isso significa que metade

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