Família de bebê com doença rara faz campanha para comprar remédio de R$12 mi

A família Pietro Carlos Sampaio de Oliveira, de 6 meses, diagnosticado com Atrofia Medular Espinhal do Tipo I (AME I), faz uma campanha para comprar o remédio mais caro do mundo, que pode custar R$ 12 milhões. Pietro é filho do técnico mecânico José Carlos de Oliveira e de Elaine. A família vive em Curitiba […]

Três crianças de Curitiba recebem dose do remédio mais caro do mundo

O remédio mais caro do mundo chegou em Curitiba e já começou a ajudar pacientes que sofrem da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Importado dos Estados Unidos no custo de R$ 12 milhões, o Zolgensma altera geneticamente uma pessoa e repõe um gene que a pessoa não tem. Nove crianças já receberam o remédio desde o dia […]

AME – O que é Atrofia Muscular Espinhal?

A atrofia muscular espinhal, mais conhecida como AME, é uma doença genética, rara e de rápido avanço que afeta diretamente as capacidades motoras como andar, comer, falar e até mesmo respirar. Ações voluntárias vitais tais como: sentar, andar, manter a cabeça ereta, respirar e se alimentar dependem do bom funcionamento dos músculos que são controlados […]

Minha História

Eu nasci no dia 13 de junho de 2020, na cidade de Curitiba-PR. Recentemente completei meu 1º aninho de vida, e isso significa que metade do tempo que eu tenho pra correr pelo Zolgensma, já passou. Se você olhar minhas fotos, vai ver que eu sou um menininho alegre e sorridente, ainda que a AME […]