Minha História

Eu nasci no dia 13 de junho de 2020, na cidade de Curitiba-PR. Recentemente completei meu 1º aninho de vida, e isso significa que metade do tempo que eu tenho pra correr pelo Zolgensma, já passou. Se você olhar minhas fotos, vai ver que eu sou um menininho alegre e sorridente, ainda que a AME me tente tirar isso. Mas deixa eu te contar onde isso se encaixa na minha história…

 

A gestação da minha mamãe foi normal, tudo parecia estar tão bem… até os meus 17 dias de nascido. Com pouco mais de duas semanas de vida, meus papais observaram que eu era um pouquinho diferente dos outros bebês, eu perdia um pouco os movimentos do meu corpo, ficava todo molinho, eu não tinha forças! É claro que meus papais foram investigar isso, afinal, qual pai não faria todo o possível para ver um filho bem ?

 

E foi com essas coisas que, em uma consulta de rotina com minha pediatra, ela me encaminhou pro Hospital Pequeno Príncipe, foi lá que eu comecei a fazer uma série de exames, dentre eles tinha de sangue, ressonância magnética, e muitos outros. Todos tiveram resultados normais, mas meu papai e minha mamãe tinham certeza de que algo estava errado. 

 

Nessa incessante busca, uma neuropediatra (eu diria que ela é um anjo na minha vida) solicitou um exame de genética, e foi por meio dele que eu obtive o diagnóstico que fez você estar conhecendo minha história. Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1, esse laudo mudou a minha vida sem eu ao menos ter começado a vivê-la direito. Se você quiser, ao terminar aqui, pode ir na parte “O que é AME”, mas vou te falar um pouco rapidinho.

 

A AME no seu tipo 1, é a mais grave. Ela é neurodegenerativa, rara, irreversível, pode ser letal, incapacitante e muitas coisinhas que eu nem entendo direito, mas sei que tem me feito sofrer, eu já fui pro hospital tantas vezes por causa dela! Mas a ajuda que você pode me dar é a minha esperança, e vou te contar o por que.

 

O único remédio capaz de impedir o avanço da AME se chama Zolgensma, e eu só posso tomar ele até os 2 aninhos, por que meu corpo ainda precisa estar forte o suficiente. O problema é que esse remedinho custa 12 MILHÕES DE REAIS, isso mesmo, você leu direito, isso tudo por uma única dose de vida. Ele é o remédio mais caro do mundo!

 

Eu não sei você, mas meus papais não tem esse dinheiro todo, ainda que eles movam céus e terra por mim, eles contam com a sua ajuda! Alguém que nem me conhece pessoalmente mas sabe que a vida não tem preço, e sim um valor inestimável. O seu apoio significa esperança pra mim, e aqui no meu site você encontra vários jeitos de me ajudar, seja doando, se tornando um apoiador, comprando uma rifa. Independente de como for, saiba que você terá meu eterno agradecimento. 

 

O Zolgensma era um milagre pra mim, mas ele se tornou nosso. Quero um dia correr pra te mostrar como sua ajuda mudou a minha vida, aliás, salvou a minha vida. Sonho em correr pra abraçar meus papais, mas andar já seria uma grande vitória, a nossa vitória. Obrigado a cada um que se une a mim nessa luta, e obrigado por não desistir. Eu conto com você para sobreviver!

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